能够手术帮其重新建立肛门,小兰那么些病是天

2019-10-08 13:22 来源:未知

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浙江在线4月27日讯(浙江在线记者 张冰清 通讯员 王雪飞) 吃喝拉撒睡,这对普通人来说是再日常不过的生理活动。但对13岁的苍南女孩小兰来说,正常排泄却是一件天大的难事。小兰出生时,家人惊讶地发现她没有肛门。13年以来,她仅靠尿道附近的一个漏口排泄。下月,她将接受最后一次手术。手术后,她终于能和常人一样排泄了。

医生对患儿进行手术。

小兰这个病是先天性肛门闭锁,是一种先天性结构畸形。无肛患儿大都在新生儿期就诊,1岁以内就可以完成手术,术后孩子一般可以和正常人一样生活。

文/图 广州日报全媒体记者汪万里

但小兰妈妈有精神疾病,她出生没多久父母就离婚了,她和大她五岁的哥哥常年跟着年迈的外公外婆生活。家人虽知道手术能治好她的病,但实在筹不足手术费,一直没带她就医。

在东莞市妇幼保健院小儿外科主任伍岗泉的眼里,孩子先天无肛门原因其实很复杂,“出生缺陷遗传因素25%,环境因素10%,不明原因的则占了65%,可以说,基本上很难弄清楚真正的发病原因。”就在上一周里,他分别为一名男婴和一名女婴做了重建肛门手术,手术治疗的效果还不错。

说是排泄,其实就是肠子里的大便积得太多了之后,不自主地从漏口挤压出来。由于没有控便能力,大便常常会拉到裤子里,小兰一天要换好几次裤子,浑身还总是臭烘烘的,小伙伴们都不愿意跟她玩耍。

伍岗泉说,如果孩子其他方面正常,没有合并染色体等严重畸形,仅是没有肛门,这个问题并不难解决,可以手术帮其重建肛门,真正肛门瘘口在低位的话,手术可以一次成型,若在高位则要分3期,但基本上都不影响将来的生活。

小兰哥哥说,妹妹因此连幼儿园都没有上过,直接上的一年级。“其实我看得出来她很想上幼儿园,看着她这样,我很心疼。”

医生给患儿重建人工肛门

为了给妹妹做手术,哥哥很小就出来打工赚钱。去年8月,哥哥带着打工攒下的积蓄,第一次带小兰来到浙大儿院就诊,接诊的是普外科副主任高志刚。了解小兰的病情后,高主任心里很不好受,他从医十几年,第一次遇到年纪这么大的无肛患儿。

近日,伍岗泉刚刚给一名两公斤的男婴做了手术,这名男婴出生时没有肛门,因为真正的肛门瘘口位置较高,重建人工肛门无法一次成型,就必须先做造瘘救命,然后第二步再来做肛门成型,第三步再把最先的造瘘关上。

高主任说,由于小兰就诊时间太晚,远端的结肠已经有了明显的继发性扩张。大便积攒了十几年,结肠扩张到直径约8公分左右,正常孩子结肠直径只有3公分左右。

“手术后孩子的情况比较良好,治疗效果棒棒的。”伍岗泉说,这让在手术室外焦急等待的父母亲人安心不少。他表示,“很多人好不容易怀上了、生下来,却碰上了孩子先天闭肛,如果孩子没有其他合并畸形,其实手术治疗的效果都很好。”

所以,小兰只能进行分期手术:第一次予以行结肠造瘘术,就是在孩子的腹壁上取个小切口,将结肠固定在腹壁上,先解决排便问题;3~6个月后行继发性巨结肠切除,肛门成形术;最后,再等3~6个月后行第三次肠造瘘回纳术。

没有其他合并畸形,已经是最好的结果。伍岗泉介绍,先天性肛门直肠闭锁俗称“无肛”,是最常见的消化道畸形之一,发病率在1/1500-1/5000活婴,男性略多于女性。“这个病类型复杂,常合并其他先天性畸形,”伍岗泉说。如果伴有其他先天严重畸形,即便重建人工肛门后,孩子的一生也将充满艰难,因此,在综合考虑后,家长最终选择放弃的并不少见。每到这个时候,伍岗泉面对流泪的父母心底也充满了同情。

目前,小兰已经进行了两次手术,手术费是哥哥和爸爸共同筹集的。五月份,她将接受最后一次手术。高主任说,手术效果不错,小姑娘以后应该能和正常人一样生活。

肛门只有小孔也要赶紧就医

小兰哥哥告诉记者,因为这个病,妹妹性格内向,不怎么跟陌生人讲话,平时最喜欢跟他聊的就是书。这次来做手术,她自己偷偷在包里塞了本子、书、笔,打算住院期间做作业。

除了先天无肛,还有一些患儿肛门长偏或肛门狭窄,只有一个小孔,宝宝拉出来的粪便和面条一样细,伍岗泉说,如果是这种情况,家长也要马上带孩子到医院治疗,省的孩子吃苦受罪。市儿童医院小儿外科主任马达就接诊过这样的患儿。到医院时,小男孩已经5岁,靠睾丸下一个畸形的小口排便,粪便一大根本排不出来。而这个孩子的父母还以为是消化不良,四处求医。

考虑到小兰妈妈身体不好,外公外婆年迈,家里经济条件差,高主任很想帮帮他。一方面,高主任通过浙大儿院院办为小兰筹措了一万元善款;另一方面他帮小兰申请了“先天性结构畸形救助项目”。

“有些肛门畸形比较隐蔽,一旦随着孩子生长发育的成熟,就可能出现严重的便秘,影响大肠功能,所以早发现早治疗对孩子造成的痛苦也相对要少,治疗效果也好。”伍岗泉说,婴儿刚出生时医护人员和宝妈们都要注意检查宝宝是否有正常肛门或者肛门位置是否异常。

先天性结构畸形救助项目成立,六大类先天性结构畸形可申请救助

发病原因不明,产前筛查很重要

先天性结构畸形救助项目是国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展的先天性结构畸形救助项目。浙大儿院是该项目试点省级项目管理机构及定点医疗机构。此外还有温州医科大学育英儿童医院、金华中心医院和宁波妇幼保健医院。

到底是什么让这些孩子先天无肛?伍岗泉说,真正的原因目前还很难说清楚,但一般认为,“遗传因素25%,环境因素(放射、感染、代谢、化学)10%,不明原因的则占了65%”。东莞市儿童医院小儿外科主任马达也这样解释。去年,马达接诊了27名先天无肛患儿,但仍然找不到很合理的发病原因。

浙大儿院党委书记、副院长舒强教授介绍,我国每年新生儿数量约为1600万名,近90万新生儿患有出生缺陷疾病。以下六大类先天性结构畸形可以申请救助,包括:①神经系统先天性畸形;②消化系统先天性畸形;③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;④肌肉骨骼系统先天性畸形;⑤呼吸系统先天性畸形;⑥五官严重先天性结构畸形。

出生缺陷找不到发病原因,如何来预防呢?对此,伍岗泉表示,先天无肛作为出生缺陷的一种,一级预防是防止出生缺陷儿的发生,包括婚前检查、遗传咨询、孕前咨询;二级预防是减少出生缺陷儿的出生,主要是在孕期通过筛查、产前诊断,早发现、早诊断和早采取措施;三级预防是对出生缺陷儿的出生后治疗,或宫内介入性治疗或手术矫治。

对2016年1月1日之后,患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况,一次性提供3000元至30000元医疗补助金。

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